‘Hasta-hekim buluşmaları ile sorular cevap buluyor’
Dernek hakkında bilgiler veren Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Başkanı Fatih Metin; “Derneğimiz 2013 yılında ‘Sağlığın Başlangıcı Hastalığı Tanımaktır’ sloganı ile kuruldu. Bu derneğin kurulmasında Meram Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Recep Tunç’un da büyük katkısı var. Halen de emeği geçiyor bize. Kendisine çok teşekkür ediyoruz. Biz daha çok erken tanı üzerine durduk. Çünkü Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı)’de hastalığın tanısı geç algılanıyor. Özellikle çocuk yaştaki FMF hastaları baya sıkıntı çekiyor. Mesela acile karın ağrısı ile bir FMF hastası gidiyor. O dönemlerde bu tür acile gidenlerin çoğunun apandisit diye apandisitleri alındı. Sonrasında şikâyetleri devam eden hastalar acaba FMF’midir diye gen testine yönlendirildi. Gen testinin maliyeti yüksek olduğu için genellikle talep edilmiyor. Ama biz diyoruz ki aile bireylerinde FMF varsa genetik test yapılmalıdır. Çünkü FMF’de genetik geçiş var. Dört çocuktan biri muhakkak olur. Hatta aynı evden 3 çocukta hasta olabilir” diye konuştu.
“SOSYAL MEDYADAN YALAN YANLIŞ BİLGİ EDİNİLİYOR”
Metin; “Biz dernek kuruluşundan sonra erken tanıdan başka ne yapabiliriz diye düşündük. ‘Hasta-Hekim Buluşması’ adı altında organizasyonlar yapmaya karar verdik. Bunu organizasyonlarda hastaları belli merkezlere topluyoruz. Hastalarımızın karşısında yetkili hekimlerimiz oturuyor. Hocalar hastalıkları anlatıyor. Hastalarda poliklinikte soramadığı soruları sorabiliyor. Düşünün 30 hasta var diyelim toplantıda. Bir tane hasta soru soruyor. Bu soru diğer 30 hastayı da ilgilendirdiği için anında herkes bilgilendirilmiş oluyor. En son Haziran’da Meram Tıp Fakültesi’nde yaptık. 120 hasta katıldı ve gayet verimli bir toplantı oldu. Büyük emek harcanarak 4 saat verimli bir program yapılmış oldu. Hastalar ilk ağızdan doğru bilgiye ulaşmış oluyor. Elektronik bir çağda yaşıyoruz. Hastalar bu dönemde sosyal medyadan yalan yanlış çok bilgi ediniyor. Bu konuda da biz elimizden geldiğince hastalara yardımcı olmaya çalışıyoruz. Bizim amacımız hekimlik yapmaya çalışmak değil, hastaları anlattıkları ile doğru yerlere yönlendirmek. Bize ulaşan hastaların diğer bir sorunu da ilaçlarını düzenli kullanamamak oluyor. Dernekte bunu da alışkanlık haline getiriyoruz” dedi.
“HASTA OLMASA BİLE ÜYE OLANLAR VAR”
Derneğin diğer etkinliklerinden de bahseden Metin; “Önceki sene Bursa-Çanakkale gezisi yaptık. Geçen sene de Antep-Urfa-Tarsus gezisi düzenledik. Bu sene yine bu ay sonunda Karadeniz gezisi yapacağız. Amaç burada hastaları hastalıktan uzaklaştırıp sosyal hayata katabilmek. Bu sayede hastalar rahatlıyor” dedi. Metin; “Kendi çevrelerinden bizim derneğimizin faaliyetlerini görüp, hasta olmasa bile derneğimize üye olanlar var. Bu durum büyük farkındalık oluşturuluyor. Yani hasta olan olmayan herkesi derneğimize davet ediyoruz” diyerek sözlerini tamamladı.
“FARKINDALIĞI ARTTIRMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Hem Behçet hem de FMF hastası olan Ali Vurgun derneğin ciddi anlamda kendisine katkı sağladığını belirterek; “Bu dernekle tanışmam internet aracılığı ile oldu. Şu an da derneğin yönetimindeyim. Yapılan program ve organizasyonlarla derneğimizde farkındalığı arttırmaya çalışıyoruz. Hasta-Hekim Buluşmaları ile kendi hastalığımızı daha iyi tanıyoruz. Dernek sayesinde yaşam kalitemiz üst sınırlara çekiliyor. Bizden sonrakiler de organ kaybı yaşamasın erken tanı konulsun diye mücadelemiz devam edecek. Biz burada bir aileyiz. Herkesin bu derneği bilmesini, gelip görmesini, üye olmasını canı gönülden isteriz. Sosyal medyadan bizi takip edebilirler. Biz bunu duyurmak için elimizden geldiğince çaba sarf edeceğiz. Bize katılmak isteyen hastalarımızın artıları olur, eksikleri olmaz” dedi.
“DOKTORLARLA HER DERDİMİZİ KONUŞUYORUZ”
Hastalığının doğuştan olduğunu fakat 12 yıl önce teşhis koyulduğunu söyleyen Çiğdem Karagöz; “İlk doğumumdan sonra ataklar nüksetti ve öylelikle FMF olduğumu öğrendim. 7 yıldır da bu derneğe üyeyim. Derneğimiz bizi doktorlarla yakınlaştırıyor. En büyük artısı da bu zaten. Doktorlarla ve hastalarla iç içeyiz. Doktorlarla her derdimizi konuşuyoruz” dedi. Hastalığını teşhis ettirmeden bitkisel tedavi ile derman bulmaya çalıştığını ve zaman kaybettiğini anlatan Murat Coşkun; “Aslında Behçet Hastalığı’nda kişinin kendisini doktora iyi anlatması lazım. Derneğimiz de hastalara moral motivasyon açısından çok büyük katkı sağlıyor. Bu binayı bize hayırsever bir doktorumuz bedelsiz olarak kullanmamız için verdi. Tadilatını yapınca da güzel bir yerimiz oldu. Doktorumuza ve katkı sağlayan diğer yardımsever insanlarımıza sizin aracılığınızla çok teşekkür ediyorum” dedi.
FMF Hastası Şerife Varolmak ise; “Şikayetlerim üzerine doktora gittim. Ve hala tetkiklerim yapılıyor. Yani hastalığımı yeni öğrendim. Dernekle de yeğenim vasıtasıyla tanıştım. O da hastaydı. Buraya geldiğini söylediklerinde bende bir görmek istedim iyi ki gelmişim” şeklinde konuştu.
“HERKES HASTA ADAYIDIR”
Hasta olmadığı halde gönüllü olarak çalışmalara katılan Sadi Yavuz; “Derneğe 3-4 yıldır üyeyim. Çok yakın bir arkadaşım bu hastalıkla mücadele ettiği için onun vasıtasıyla üye oldum. Elimizden geldiğince faaliyetlerde bulunmaya çalışıyoruz. Burada gönüllü olmanın bir dezavantajı yok aksine hastalar da moral kaynağı oluyorsunuz. Zaten herkes bir hasta adayıdır. Bu bir parti üyeliği gibi değil. Tamamen insan olmakla alakalı bir durum. Kimsenin sizden maddi bir beklentisi de yok. Tek istedikleri bu hastalığa sahip olup da hala yanlış tanılarla uğraşan ve moral olarak çöken kişilere ulaşabilmek. Biz de gönüllüler olarak buna katkı sağlamaya çalışıyoruz. Mesela benim yeğenime hastalığı konusunda yanlış teşhis konuldu. Bir türlü iyi olamadı. Bende buradan öğrendiğim belirtilerin yeğenimin belirtileri ile aynı olduğunu görünce derneğe yönlendirdim. Şimdi hem psikolojik hem de fiziki açıdan iyi bir yöne doğru gidiyor” diye konuştu.
GÜLŞEN YILMAZ / YENİ HABER GAZETESİ
