Türkiye hemofili tedavisinde başarılı

İSTANBUL (AA) - HATİCE ŞENSES - Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye'nin, hemofilinin tedavi aşamasında çok iyi bir noktada olduğunu belirterek, "Ayrıca Türkiye, hastalara ilaçlarını ücretsiz olarak sunan nadir ülkelerden de biri olarak öne çıkıyor. Hastaların her türlü masrafının SGK kapsamında ödendiği bir ülkeyiz ancak arzumuz bu konuda uzmanlaşmış merkez sayılarının artılmasıdır." dedi.

Prof. Dr. Zülfikar, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla AA muhabirine yaptığı açıklamada, hemofilinin doğuştan itibaren pıhtılaşma sisteminin bozuk olması nedeniyle vücutta kendiliğinden veya travmalar, cerrahi işlemler sonucunda gelişen kanamaların durdurulamaması olarak bilinen genetik bir hastalık olduğunu söyledi.

Bunun, vücutta eksik olan pıhtılaşma proteinine bağlı olarak, hemofili A, hemofili B, Von Willebrand hastalığı, nadir faktör eksiklikleri veya trombosit fonksiyon bozuklukları olarak adlandırılabildiğini aktaran Zülfikar, hastalığın ömür boyu sürdüğünü, düzenli bakım ile birçok bilim dalını ilgilendiren bir tedavi yaklaşımı gerektirdiğini dile getirdi.

- "Merkez sayısı artırılmalı"

Zülfikar, "Hastalık Türkiye'de de dünyanın diğer ülkelerinde olduğu gibi bölgeler arasında farklılık göstermeksizin yaklaşık 5 binde 1 görülmektedir. Ülkemizde tutulan son kayıtlar 2015 yılına aittir. Buna göre 6 bin hemofili, 2000 binden fazla Von Willebrand hastalığı, 3000 de diğerleri şeklinde kayıt altına alınmıştır. Yani Türkiye'de kanama bozuklukları teşhisi konulan yaklaşık 12 bin hasta bulunuyor. Bu dönemden sonra HemophiLINE sistemi devre dışında kaldığı için tam rakamlar tam olarak bilinmemektedir." ifadelerini kullandı.

Hastalığın ömür boyu sürmesi nedeniyle düzenli takip ve tedavinin çok önemli olduğuna işaret eden Zülfikar, şu bilgileri verdi:

"Ülkemizde şu anda bu hastalara doğru tanı koyulabilen, multidisipliner yaklaşımla bireylerin diğer sağlık sorunlarına yönelik de cevap verebilen, 7 gün 24 saat hizmet sunan Avrupa Hemofili ağından sertifikalı merkez sayısı 5'tir. Güncel bilgi, tanı ve tedavi ancak bu merkezlerde tam olarak uygulanabilmektedir. Bu merkezlerin artırılmasıyla Türkiye'nin bu konuda daha iyi bir seviyeye erişmesi kaçınılmazdır. Ayrıca bu merkezlerin oluşturulması noktasında Sağlık Bakanlığınca çıkarılacak Kalıtsal Kanama Bozuklukları Yönetmeliği ile kuralların belirlenmesi de önemlidir."

- "Gen nakli çalışmaları kişilere uygulanır duruma yaklaştı"

Hastaların tedavilerinin kayıt altına alınıp hem aile hem de hekimler tarafından takip edilmeleri gerektiğini dile getiren Zülfikar, şöyle devam etti:

"Bugün için hemofilide en etkin tedavi, eksik olan faktörü yerine koyma tedavisidir. Gün geçtikçe ilerleyen teknolojilerle kullanılan ilaçların vücutta kalış süreleri artırılmaktadır. Bu tedaviler günümüzde ABD ve gelişmiş Avrupa ülkelerinde de kullanılmaktadır. Son yıllarda geliştirilen yeni tedavilerle birlikte dijital uygulamalar da hastaların günlük hayatlarını ve fiziksel aktivitelerini planlamada önemli rol oynamaktadır. Ayrıca hastalığı tamamen bitirmeyi amaçlayan gen nakli çalışmaları kişilere uygulanır duruma yaklaşmıştır."

Prof. Dr. Zülfikar, hastalığın tanısı için hekim farkındalığının da önemli olduğuna işaret ederek, merkez sayısının artırılmasıyla, Türkiye'nin yerli ve milli ilaç üretme, geliştirme çalışmalarına da ciddi katkı sunulabileceğini vurguladı.

Zülfikar, Türkiye'nin tedavi noktasındaki durumuna da değinerek, "Türkiye, hemofilinin tedavi aşamasında çok iyi bir noktada. Ayrıca Türkiye, hastalara ilaçlarını ücretsiz olarak sunan nadir ülkelerden de biri olarak öne çıkıyor. Hastaların her türlü masrafının SGK kapsamında ödendiği bir ülkeyiz ancak arzumuz bu konuda uzmanlaşmış merkez sayılarının artılmasıdır. Çünkü hastalık tedaviyle biten değil, ömür boyu süren bir hastalıktır. Bu noktada doğru ellerde erken tanı ve tedavinin yürütülmesi hem hastalara hem de sağlık sistemine büyük katkılar sunmaktadır." şeklinde konuştu.

Zülfikar, dernek olarak Sağlık Bakanlığı iş birliği ile yürütülen faaliyetlerde hasta ve hasta yakınlarının tedavi sürecini desteklemeye devam ettiklerini vurgulayarak, sözlerini tamamladı.