Ali bebeğin sessiz çığlığı! Tek ihtiyacı o ilaç...
Kahramanmaraş merkezde yaşayan 7,5 aylık Ali bebek, SMA Tip 1 kas hastalığıyla mücadele ediyor. İki abisi olan Ali’ye, henüz 10 günlükken topuk kanından alınan örnekle SMA teşhisi konuldu.
Her geçen gün kaslarını kaybeden minik Ali’nin tek umudu, yurt dışında bulunan ve maliyeti oldukça yüksek olan gen tedavisi. Ancak Ali’nin hayatını kurtaracak bu ilacın bedeli tam bir milyon 818 bin dolar. Güncel kurla yaklaşık 76 milyon lira tutan bu tedaviyi devlet karşılamıyor.
Ali’nin ailesi, bebeklerinin kaslarını kaybetmeden ilaca ulaşabilmesi için zamanla yarışıyor. Bir yandan döviz kurunun yükselişiyle, diğer yandan Ali’nin sağlık durumuyla mücadele eden aile, sesini duyurmaya çalışıyor.
Ali’nin ailesi maddi ve manevi destek çağrısında bulunarak “Bebeğimizin tek çaresi bu ilaç. Onun yaşama tutunabilmesi için kampanya başlatmak zorunda kaldık” dedi.
Ali’ye destek olmak isteyenler için Instagram hesapları üzerinden kampanya yürütülüyor: @smaalibebek
