"Hemofili A"nın sağlık harcamalarındaki payı yıllık yaklaşık 3 milyar lira

İSTANBUL (AA) - Nadir görülen genetik geçişli kan hastalığı olarak dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye'de ise 5 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkileyen "Hemofili A"nın toplumsal yükünün ortaya konulduğu araştırmanın sonuçlarına göre, hastalığın sağlık harcamalarındaki payının yıllık yaklaşık 3 milyar lira olduğu bildirildi.

Roche İlaç Türkiye'nin desteğiyle gerçekleştirilen "Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü" araştırmasının sonuçları açıklandı.

Araştırmanın sonuçlarının duyurulduğu toplantıya, Başkent Üniversitesi Öğretim Üyesi ve Sağlık Ekonomisti Prof. Dr. Simten Malhan, Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan, Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Ar katıldı.

Toplantıda konuşan Prof. Dr. Simten Malhan, "Hastalık yükünü tespit ederken en çok ölüme yol açan, sakat bırakan ve maddi harcamaya sebep olan şeklinde sıralayabileceğimiz ana kriterleri dikkate alıyoruz. Bu kriterler kapsamında gerçekleştirdiğimiz bu araştırmayla, Hemofili A'nın bir yıl için maliyetlerini belirleyerek, hastalığın ülkemiz için yükünü tespit etmeyi amaçladık." dedi.

Bir hastalığın sadece birey üzerinde değil, aile, yakın çevre ve iş veren açısından düşünüldüğünde topluma bir maliyeti olduğuna dikkati çeken Malhan, şu bilgileri verdi:

"Herhangi bir hastalığın toplumsal yükü tespit edilirken tıbbi ve tıbbi olmayan direkt harcamalarla birlikte hastalıktan kaynaklanan iş gücü kaybı, erken emeklilik, erken ölüm ve manevi kayıpları da kapsayan dolaylı maliyetler de dikkat alınır. Bizler de Hemofili A kapsamındaki bu araştırmayı gerçekleştirirken tedavi, takip tedavileri ve hastalık gidişinin neden olduğu maliyetlerle birlikte hasta, hasta yakını, kamu ve toplumsal etkilerinin maliyetlerini modellemeye de dahil ettik ve hastalık yükü analizini bunlara göre yaptık. Hastalığın tedavisi oldukça zor. Bu nedenle yenilikçi tedavilere ihtiyacımız var. Ekonomik yükler yenilikçi tedavilerle azaltacağı gibi, hastanın yaşam kalitesini de artırmak mümkün. "

Prof. Dr. Simten Malhan, araştırma sonucunda Türkiye'de bulunan 5 bin 55 Hemofili A hastasının hasta başı maliyetinin yıllık 559 bin 259 lira olduğuna işaret ederek, "Tek bir hasta için hesaplanan bu maliyetten yola çıkıldığında nadir bir hastalık olarak görülse de Hemofili A'nın ülkemiz için hastalık yükü 2 milyar 827 milyon lira olarak tahmin ediliyor. Bu rakam Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor." diye konuştu.

- Genetik geçişli olan hemofili, erkeklerde ortaya çıkıyor

Prof. Dr. Kaan Kavaklı da hastalığın pıhtılaşma bozukluğuyla seyreden, genetik geçişli ve hayat boyu süren bir kan hastalığı olduğunu belirterek, şunları kaydetti:

"18 bini ABD, 6 bini Almanya, 6 bini Fransa ve 6 bini de İngiltere'de olmak üzere dünyada 180 bin Hemofili A hastası bulunuyor. Genetik geçişli olan ve genellikle erkek bebekler ve çocuklarda ortaya çıkan Hemofili A'nın Türkiye'deki hasta sayısı ise 5 binin üzerinde. Gençler ile genç erişkinlerde sıklıkla görülen Hemofili A'nın yaş ortalaması ise 25. Yetersiz tedavi durumunda Hemofili A hastalarının kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında yaşanabilecek beyin kanamalarıyla da ölüm riskiyle karşı karşıya geldiklerini vurguladığımızda, bu hastalığın tedavisinin ne kadar büyük önem taşıdığı daha iyi anlaşılabilir. Hemofili tedavisi zor bir hastalık. Görünüşte tedavi imkanı olan bir hastalık ama aileler gerçekten çok zorlanıyor. Gençlerin çoğu tedaviden kaçınıyor. Demek ki burada çok daha kolay ilaçlar bulmak lazım. Şimdi deri altı modelleri çok gözde. Biz de üç farklı geri ödeme modelini kullanıyoruz hastalarımızda. Türkiye'de şu anda 40-50 hasta deri altı ilaçları kullanıyor faz araştırması kapsamında ve çok da başarılı gidiyor. İlaç Sağlık Bakanlığımız tarafından onaylandı. Şu anda SGK değerlendiriyor. SGK ilacı geri ödeme sistemine alırsa hastalar gerçekten çok fayda görebilir."

Prof. Dr. Kavaklı, gen tedavilerinin de gelecek için umut vadettiğini sözlerine ekledi.

Toplantıda hastalığın çocukluk çağındaki seyri konusunda bilgi veren Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan da "Hemofili hastalarına genellikle yaşamın ilk yılında tanı koyuyoruz ancak tedaviye ilk kanamadan sonra mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik bir önem taşıyor." diye konuştu.

Prof. Dr. Balkan, fiziksel ve ruhsal olarak sağlıklı bir birey büyütme hedefiyle yürütülen tedavide çocukların aşılarından, ağız hijyen ve bakımından egzersiz ve spor çalışmalarından okul hayatına kadar birçok konuya dikkat ettiklerini vurgulayarak, şöyle devam etti:

"Çocukların tedavileri sırasında en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerinde odaklanıyoruz. Eklem kanamaları, hayatı tehdit eden kanamalar ve kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, çocuk ve ailesinin yaşadığı çeşitli manevi zorlukları, onların farklı uygulama yolundan kullanılan ve daha uzun etkisi olan tedaviler tarafındaki beklentileri üzerine çalışmalarımıza aralıksız devam ediyoruz."

- Hedefimiz tüm hastaların kanamasız bir yaşama ulaşması

Prof. Dr. Cem Ar da Türkiye'de yaşayan hemofili hastalarının yaklaşık yüzde 60'ının erişkin olduğunu ve erişkin hastalarda en çok kalıcı sakatlıklar, cerrahi girişimler, hayatı tehdit eden kanamalar ile sosyal sorunlar ile mücadele ettiklerini aktardı.

Erişkin Hemofili A hastalarında sıklıkla evlenme ve çocuk sahibi olma, iş ile çalışma hayatına ek olarak sosyal yaşama ilişkin konuları kapsayan sorunlarla karşı karşıya kalındığını dile getiren Ar, "Hastalar, Hemofili A nedeniyle maruz kaldıkları olumsuzluklara bağlı olarak sadece aile ve sosyal ilişkilerinde problemler yaşamakla kalmıyor, aynı zamanda genel sağlık durumları ve ağrıları sebebiyle de yarı zamanlı çalışmaya ve erken emekliliğe yönelmek durumunda kalabiliyorlar." değerlendirmesinde bulundu.

Hemofili A tedavisinde bugüne kadar gelinen noktayı ve tedavinin geleceğine ilişkin beklentileri değerlendiren Prof. Dr. Ali Bülent Antmen de şunları kaydetti:

"Hemofili tedavisi için yürütülen çalışmalarla, tedavi kaynaklı olarak hasta ve ailelerinin üzerine binen yükü azaltmayı, tedaviye uyumu artırmayı, hastalarda kanamasız bir dünya hedefimize ulaşmayı, hastaların yaşam kalitelerini artırmayı, sosyal ve fonksiyonel olarak sağlıklı bireyler olmalarını sağlamayı ve hastalığa kür bulmayı bekliyoruz. Bizler de gerek ülkemizdeki kapsamlı hemofili bakım merkezlerimizde sağladığımız tedavi ve hizmetler, gerekse de yaptığımız yeni araştırmalarla bu konuya katkımızı sürdürmeye devam ediyoruz."