1. HABERLER

  2. KONYA

  3. SMA hastası Ebrar yardım bekliyor
SMA hastası Ebrar yardım bekliyor

SMA hastası Ebrar yardım bekliyor

3,5 yaşındaki SMA TIP 1 ölümcül kas hastası Ebrar Karaca, hastalığa bağlı olarak yiyip içemiyor, günden güne eriyor. Tedavisi için ihtiyaç duyulan ilacı alabilmek için ise 20 milyon TL’nin bir an önce toplanması gerekiyor.

A+A-

Konyalı Abdullah ve Sümeyra Karaca çiftinin 3,5 yaşındaki çocukları Ebrar Karaca’ya henüz 7 aylıkken SMA TIP 1 ölümcül kas hastalığı teşhisi koyuldu. Günden güne büyümesi gerekirken gözlerinin önünde eriyip giden çocuklarının tedavisi için şehir değiştirmek zorunda kalan ve Antalya’da çocuklarının tedavi sürecini kıt kaynaklarla yürütmeye çalışan Karaca ailesi, evlatlarının hayata tutunabilmesi için gerekli ilacı alabilmek adına Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. 20 milyon TL gibi büyük bir bedeli olan ilacın tedavi sürecine yüzde 95 oranında olumlu etki ettiğini söyleyen Karaca ailesi, şu ana kadar gerekli miktarın sadece yüzde 17’sinin toplanabildiğini belirterek, hayırseverlerden, hali vakti yerinde olanlardan evlatlarının sağlığı için yardım talebinde bulunuyor.

ebrar-yasasin-1.jpg

Devletin sunduğu imkanlar ölçüsündeki tedaviyi de zamanında alamadığı için minik Ebrar’ın hastalığının hızlı bir şekilde ilerlediğini ifade eden Karaca ailesi, “Ebrar yürüyemiyor, kollarını oynatamıyor, normal yolla nefes alamıyor, boğazında açılmış bir trakesi var. Ağız yoluyla beslenemiyor. Daha herhangi bir yiyeceğin tadını bilmiyor.  Ebrar, yedi tane makineye bağlı olarak yaşıyor. Boğazı delik ve trake ile nefes alabiliyor. Karnından  midesine bağlı ped yoluyla mama ile besleniyor. Tek çaresi yurt dışında uygulanan Zolgensma adlı bir ilaç. Maliyeti 20 milyon olan, yüzde 95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı   alabilmesi için başlatılan kampanya, çok yavaş ilerliyor. 9 ayda ancak yüzde 17 'si toplanmış durumda” dedi.

ebrar-yasasin-4.jpg

KİLO ALMAMASI İÇİN EBRAR AÇ BIRAKILIYOR!

3,5 yaşındaki Ebrar’ın bu tedavi için yaş kriterini kaçırdığını ancak 13,5 kilo kriterini henüz aşmadığını dile getiren Karaca ailesi, “13,5 kilo kriterini aşmamak ve yurt dışındaki Zolgensma tedavi hakkını kaybetmemek için, Ebrar’ı aç yatırıyoruz. Bu da Ebrar'ın bağışıklık sistemini güçsüzleştiriyor ve kan değerlerini düşürüyor. Ebrar bir ay önce mide kanaması geçirdi. Mideye yerleştirilen pedin yeri, sürekli kanama yaptığı için orayı dağlamak zorunda kalıyorzu. Boğazındaki ve midesindeki delikler sık sık kanama ve enfeksiyon yapıyor. Kolları delik deşik, mosmor. Ebrar'ın zamanı yok. Son 1,5 kilosu kaldı. Allah hiçbir anneye, evladının gözü önünde acı çektiğini göstermesin. Hiç bir anneyi çaresiz bırakmasın.  Ebrar'ı ölüme terk etmeyelim. Çok kişinin az parası ile, duyarlı hemşerilerimizle bu kampanya hızla bitebilir. Yurt dışı hastane teklif raporları mevcuttur. Kampanyamız valilik onaylıdır” ifadelerine yer verdi.

ebrar-yasasin-3.jpg

EBRAR’A YARDIM İÇİN HESAP NUMARASI:

Sümeyra Karaca

TR67 0001 2001 2210 0001 1157 57  (Halkbankası TL hesabı )

Tel : 0507 136 88 12

ebrar-yasasin-2.jpg

HABERE YORUM KAT