Konyalı Amine Hüma bebek destek bekliyor
SMA hastalığı dünya genelinde binlerce insanı etkileyen ciddi bir sağlık sorunu olarak kabul ediliyor. Sinir hücrelerini etkileyen ve kas zayıflığına yol açan genetik bir bozukluk olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarında SMN1 geninde bir eksiklik veya mutasyon olması sebebiyle, motor sinir hücrelerinin normal işlevlerini yerine getirememesine ve zamanla hasar görmesine neden oluyor.
Konya’da yaşayan Mustafa Ertuğrul ve Ayşe Ertuğrul’un kızı Amine Hüma Ertuğrul da bu hastalıkla mücadele ediyor. Baba Ertuğrul, vatandaşlara seslenerek verdikleri mücadelede destek beklediklerini söyledi. Baba Ertuğrul, “Amine Hüma şu an 34 aylık. 3 yaşına yaklaştık. 2 yıldan fazla bir süredir bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Çocuğumuz 6 aylıkken hastaneye gitmeye başladık. Sma hastalığı teşhisi ise 13 aylıkken konuldu. Valilikten aldığımız izinle Amine Hüma için yaptığımız kampanyamız ise 18 aylıkken başladı. Bu süreçte Amine 4 defa yoğun bakıma yattı. Bir defa da entübe oldu.” dedi.
‘YÜZDE 17 SEVİYESİNDEYİZ’
Amine Hüma bebek için başlatılan kampanyada yüzde 17 seviyelerine gelindiğini ifade eden Baba Ertuğrul, “Yaklaşık olarak 14 aydır süren bir kampanyamız var. Bu kampanyayla maalesef sadece yüzde 17’ye çıkabildik. İstenilen rakamlarla ulaşmak çok güç oluyor. Bu hususta insanlardan destek bekliyoruz. Türkiye’deki ilaçlarımızı alıyoruz ama tedavi etmiyor. Sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Yurtdışında Zolgensma adında bir ilacımız var. Bunun da Türkiye için bedel fiyatı 1 milyon 880 bin dolar. Biz bu ilaca ulaşmak için mücadele veriyoruz. Kur fiyatları artınca ulaşmamız daha da zorlaşıyor. Kampanyamız başladığında dolar 14.30’du. Bu rakam 23’lere çıktı. Dolayısıyla 20 bin lira daha yükseldi. İnşallah yardımsever vatandaşlarımızla birlikte Amine’yi ilaca kavuşturmak istiyoruz.”
‘NE KADAR HIZLI ULAŞABİLİRSEK O KADAR İYİ’
İlaca ulaşma süresinin tedavi sürecini de etkilediğini belirten Ertuğrul, “Devletimizi asla kötüleyemem. Fakat bu duruma bir çözüm üretilmesi gerekiyor. Vücudun kalsiyuma ihtiyacı var. Türkiye’deki verilen ilaçlar sadece kalsiyum ağırlıklı. Yurtdışındaki ilaçsa, hastalığın merkezine inerek tedavi ediyor. Bu ilaç ne kadar hızlı çocuğa ulaştırılırsa, tedavisi o kadar hızlı sonuç veriyor. Tedaviye ne kadar geç ulaşırsa da o dönemi daha ağır atlatıyor. Çünkü kas kaybı, omurilikte ve göğüs kafesinde bozulmalar meydana geliyor. Bu hastalığı yaşayan çocuklarımız ilaçlarına ne kadar hızlı ulaşırlarsa, onlar için o kadar iyi oluyor. Bu yüzden vatandaşlarımızdan destek bekliyoruz.” şeklinde aktardı.
‘BU HASTALIĞI GÜNEŞTE BİR ŞEKERE BENZETİYORUM’
Hastalığın zorluğundan bahseden Ertuğrul, “İnsanlardan bizim için duyarlı olmaları tek isteğimiz. Biz de duyuyorduk. Ama insan başına gelmeden anlayamıyor. Sadece bu hastalık değil, insanların da sevdiklerinin, ailelerinin birçok hastalığı olabiliyor. En azından onları göz önünde bulundurup, bizleri anlamaya çalışsınlar. O hastalıkların yanında inanın bu hastalık 10 kat daha ağır bir hastalık. Ben bu hastalığı güneşte bir şekere benzetiyorum. O ne kadar orada durursa erimeye ve yok olmaya mahkum oluyor. Biz onu yaşatabilmek adına fizik tedaviler alıyoruz. Tabi ki yapacağız ama bu tek başına başarılabilecek bir süreç değil. Neticede kaybetmek de var. Ama bunun mücadelesini etmeden de asla bırakmayı düşünmüyorum.” sözleriyle konuşmasını sonlandırdı.
